Okazuje się, iż korzystanie z e-zdrowia, czyli całego pakietu usług w formie elektronicznej, a dotyczącego systemu opieki zdrowotnej, nie jest jednakowe dla wszystkich. Szczególnie bowiem osoby niepełnosprawne mają w tym względzie pewne problemy. O ile jeszcze w zakresie e-recept i e-skierowań ich za bardzo nie ma, to już w przypadku teleporad jest już bardzo słabo.

Jak zatem spojrzeć można na usługi oferowane w ramach pakietu e-zdrowia w kontekście korzystania z nich przez osoby niepełnosprawne?

Panująca w Polsce już od niemal roku epidemia wirusa SARS-CoV-2 spowodowała gwałtowny rozwój usług z zakresu e-zdrowia. O ile bowiem usługi te zaczynały być w Polsce coraz bardziej popularne w latach poprzednich, to obecnie, wskutek znacznie mniejszych możliwości swobodnego poruszania się, stały się one wręcz niezbędne.

W zakres rozwijającego się e-zdrowia wchodzą zatem obecnie takie elementy, jak:

  • Internetowe Konto Pacjenta (IKP)
  • teleporady medyczne
  • witryna pacjent.gov.pl
  • e-recepta
  • e-skierowanie

Przeróżne rozwiązania, powodujące możliwość załatwienia wielu spraw na odległość, w tym właśnie z dziedziny medycyny, jest dużym ułatwieniem, w tym także dla osób niepełnosprawnych. Okazuje się jednak, iż nie wszystkie z tych nowoczesnych usług są odpowiednio dostosowane do potrzeb osób niepełnosprawnych.

Jak dostrzega Piotr Komoda z Fundacji Polskich Niewidomych i Słabowidzących „Trakt”, najlepiej w tym zestawieniu, z punktu widzenia osób z niepełnosprawnością organu wzroku, wypadają e-recepty. W tym względzie bowiem kod przysyłany za pomocą wiadomości SMS sprawia, iż jest on łatwy do odczytania zarówno dla osób słabowidzących (mogą powiększyć sobie tekst na ekranie telefonu), jak i niewidomych, które bez trudu odsłuchają treść wiadomości za pomocą mowy syntetycznej.

Jednakże czy podobny sukces odniosą e-skierowania nie jest dziś takie jednoznaczne. Dziś bowiem system ten wymaga jeszcze dopracowania, właśnie z punktu widzenia niepełnosprawnych.

Jak zatem globalnie oceniać rozwiązania z zakresu e-zdrowia z perspektywy ich obsługi przez niepełnosprawnych?

Generalnie dostępność portali e-medycyny jest, zdaniem osób niepełnosprawnych, zadowalająca, chociaż zdarzają się w tym zakresie wpadki. Przy czym, jak zauważa Jacek Zadrożny, członek komisji ekspertów działającej przy Rzeczniku Praw Obywatelskich (RPO) i Rady Dostępności, nie są to kolosalne błędy, lecz raczej małe, stricte techniczne niedociągnięcia.

Pośród tych najczęstszych niedociągnięć wymienić można chociażby problemy z nieotwierającymi się automatycznie wynikami badań na COVID-19 w przypadku określonych przeglądarek czy też nieprzemyślane filmy instruktażowe dotyczące szczepień na portalu pacjent.gov.pl.

Jak wskazuje Grzegorz Kozłowski, prezes Polskiej Fundacji Osób Słabosłyszących, są one dla osób słabosłyszących niedostępne z uwagi na podkład muzyczny i zmieniające się slajdy z tekstem. Z kolei Piotr Komoda wskazuje jeszcze na bardziej ogólny problem, mianowicie dotyczący chociażby aplikacji mObywatel. Otóż aplikacje mobilne są coraz bardziej obrazkowe, przykładowo zamiast napisu „dodaj” jest obrazek ze znaczkiem plusa, zamiast napisu „ustawienia” jest znaczek koła zębatego. Tymczasem każdy taki obrazek jest plikiem komputerowym i ma jakąś nazwę. Jeżeli twórcy aplikacji jej nie przetłumaczą, wówczas osoba niewidoma ma problem z właściwą interpretacją danego obrazka i tego co się za nim kryje.

Co zatem, zdaniem niepełnosprawnych, jest obecnie najsłabszym ogniwem całego pakietu rozwiązań e-zdrowia?

Zasadniczo najsłabszym elementem e-zdrowia, z punktu widzenia osób niepełnosprawnych, jest obecnie teleporada. Zdecydowana bowiem większość tego typu usług jest realizowana za pośrednictwem łączy telefonicznych, a nie takich, które umożliwiają chociażby przesyłanie obrazu. A to ogranicza funkcjonalność chociażby osobom mającym problem ze słuchem bądź niesłyszącym.

Zdarza się też, iż ze względu na brak tłumaczy języka migowego, takie osoby muszą we własnym zakresie organizować sobie wsparcie asystenta, który tłumaczyłby rozmowę. A w tym kontekście lekarze, mając na względzie RODO i kwestie tajemnicy lekarskiej, nie zawsze pozytywnie oceniają takowe wsparcie asystenta.

Zdaniem Jacka Zadrożnego jest to bardzo poważny problem, dotyczący nie tylko teleporad, powodujący praktycznie brak komunikacji. Wprawdzie istnieją obecnie usługi tłumacza online, jednakże w przypadku teleporady sprawa jest szczególnie skomplikowana. Taki tłumacz musiałby bowiem być biegły z zakresu medycyny, by nie przekręcić diagnozy i właściwie ją przekazać. A jeszcze inna kwestia, to obszar prywatności. Nie wszyscy bowiem chcą dzielić się swoimi problemami zdrowotnymi z obcymi przecież im ludźmi.

Czy zatem rzeczywiście RODO i tajemnica lekarska są największą przeszkodą dla teleporad świadczonych dla osób niepełnosprawnych?

Zdaniem ekspertów wcale niekoniecznie. Jak wyjaśnia doktor Gabriela Bar, partner zarządzający w Kancelarii Prawnej Szostek_Bar i Partnerzy, RODO samo w sobie chroni prawo do prywatności osób fizycznych, jednakże nie jest prawem absolutnym. Przecież zmuszanie osób głuchoniewidomych lub głuchych do udziału w teleporadzie bez udziału tłumacza lub asystenta, tak naprawdę spowodowałoby wykluczenie tych osób z korzystania tej formy opieki.

Przecież właśnie RODO wprowadza szereg podstaw przetwarzania danych osobowych dotyczących stanu zdrowia, przykładowo za zgodą danej osoby lub gdy jest to niezbędne dla zapewnienia opieki medycznej. Poza tym przecież również art. 8 ustawy o języku migowym przewiduje samodzielną podstawę do przetwarzania danych i informacji dla osób przybranych, czyli pomagających osobie mającej trwałe lub okresowe trudności w komunikowaniu się, w porozumieniu z podmiotami leczniczymi.

I zupełnie podobnie sytuacja wygląda z tajemnicą lekarską. Mianowicie zgodnie ze stanowiskiem Naczelnej Izby Lekarskiej, wyartykułowanym w wytycznych opracowanych w związku z wprowadzeniem teleporady, w pomieszczeniu, w którym znajduje się lekarz udzielający teleporady, nie powinien przebywać nikt inny, chyba, że jest to pracownik medyczny zaangażowany w udzielanie świadczenia lub osoba zaakceptowana przez pacjenta, w tym tłumacz. Tym samym uczestnictwo tłumacza w teleporadzie wymaga zgody pacjenta.

Czy w takiej sytuacji to właśnie osoby niepełnosprawne powinny zapewnić sobie we własnym zakresie wsparcie asystenta?

To nie jest wcale takie jednoznaczne. Jak bowiem zauważa Grzegorz Kozłowski, często przyjazd asystenta zajmuje więcej czasu niż sama teleporada. Poza tym z punktu widzenia RODO lepszym rozwiązaniem jest udział w takiej poradzie tłumacza.

Zdaniem doktor Gabrieli Bar, tłumacz jest o tyle lepszym rozwiązaniem, iż w zakresie RODO koniecznym jest zapewnienie zabezpieczeń dla przetwarzania danych osobowych, by było możliwe prawidłowe zidentyfikowanie takiej osoby. Konkludując zatem, zapewnienie tłumacza bezpośrednio przez placówki medyczne byłoby w tym przypadku optymalnym rozwiązaniem. Tym bardziej, iż zgodnie z art. 10 ustawy o języku migowym są one do tego zobowiązane.

Z kolei zdaniem Jacka Zadrożnego nie ma tutaj lepszego i gorszego rozwiązania, a osoby niepełnosprawne powinny mieć możliwość skorzystania z usług obu instytucji, zatem zarówno tłumacza, jak i asystenta. Są bowiem sytuacje, gdy lepiej sprawdzi się obcy tłumacz, ale też i takie, gdy lepszym będzie wybrany asystent. Jacek Zadrożny mówi bowiem wprost: „Zawsze przy okazji takich dyskusji podaję przykład szesnastolatki, która idzie do ginekologa. Ma iść z matką, by ona pierwsza dowiedziała się o tym, że jej córka jest w ciąży, bądź chce przyjmować antykoncepcję? Takiej dziewczynie zapewne prościej byłoby komunikować się przez osobę obcą. Z kolei teleporada małego dziecka może obyć się bez tłumacza, a wyłącznie z rodzicem – asystentem.”

Co zatem powinno ulec zmianie, by rozwiązania telemedycyny były lepiej przystosowane do potrzeb osób niepełnosprawnych?

Grzegorz Kozłowski proponuje podpięcie teleporad pod platformy komunikacyjne typu Zoom lub Google Meet, chociażby z uwagi na możliwość korzystania z chatu. Poza tym takie rozwiązanie umożliwia:

  • zdalne wsparcie komunikacji z lekarzem dla asystenta
  • usługi tłumacza języka migowego online

Natomiast w odniesieniu do innych rozwiązań i aplikacji jest dużo możliwości dostosowania ich interface’u do indywidualnych potrzeb użytkownika. Jak w tym zakresie zauważa Grzegorz Całek z Polskiego Towarzystwa Zespołu Aspergera, trudno generalizować jak powinna wyglądać idealna aplikacja dla osób z zespołem Aspergera, jednakże z doświadczeń wynika, iż powinna być ona mocno konfigurowalna, by osoba posiadająca jakieś przyzwyczajenia, mogła sobie ustawić ulubioną wielkość liter, dźwięki itp.

Taka duża konfigurowalność sprawia, iż osoba taka poczuje się komfortowo niezależnie od tego czy będzie na stronie internetowej, czy też korzystać będzie z aplikacji mobilnej.

Podsumowując, generalnie funkcjonowanie i rozwój e-zdrowia jest obecnie tym elementem, który pozostanie już z nami na stałe. Panująca epidemia tak naprawdę przyspieszyła i upowszechniła korzystanie z usług elektronicznych, tym niemniej z praktyki widać, iż nie dla wszystkich są one równo atrakcyjne i czytelne. Szczególnie bowiem osoby niepełnosprawne zgłaszają, iż nie wszystkie wdrożone rozwiązania są dla nich odpowiednie. Najwięcej zastrzeżeń budzi teleporada, będąca obecnie zdecydowanie zbyt trudno dostępna dla osób posiadających problemy ze słuchem bądź wzrokiem.

Zadzwoń Teraz